In Nederland komen jaarlijks tussen de 5000 en 7000 kinderen met een levensduurbeperkende of levensbedreigende aandoening in aanmerking voor Kinderpalliatieve zorg. Palliatieve zorg bij kinderen duurt gemiddeld vele jaren. De zorg voor deze kinderen is complex en betreft vaak zeldzame aangeboren aandoeningen.

Afgelopen jaren is gewerkt aan het herzien van de richtlijn kinderpalliatieve zorg voor kinderen. Daarnaast is het voor optimale zorg en communicatie van belang te werken met een overkoepelend Individueel Zorgplan (IZP) dat fungeert als leidraad voor alle betrokkenen (kind, ouders én zorgverleners). Beide zijn onmisbare hulpmiddelen die de zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening naar een hoger niveau tillen en de kwaliteit van leven en sterven verbeteren. Op een manier die past bij de wensen en voorkeuren van kind en gezin.

Afgelopen jaar hebben we de projectleiding IZP op ons genomen vanuit Slingerland Advies & Management. Met het vernieuwen van de Richtlijn en de doorontwikkeling van het IZP tot hèt instrument voor de zorgplanning voor kinderen die palliatieve zorg behoeven wordt samenwerking in de 1e, 2e en 3e lijn ondersteund. Essentiële kennis en kunde met betrekking tot zorgplanning en KinderPallatieveZorg in de praktijk zijn verenigd in Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en KinderComfortteams (KCT’s). Om bij te dragen aan optimale implementeerbaarheid van het nieuw te ontwikkelen IZP is ingezet op actieve participatie van de organisaties in het onderzoek en de bijbehorende ontwikkeling en implementatie van het IZP (versies 2.0 en 3.0). De samenwerking tussen de KCT’s en de NIK is het afgelopen jaar enorm verbeterd. Tijdens de ontwikkeling van het IZP 2.0 hebben beiden partijen met de onderzoekers én betrokken ouders alle verbeterpunten die genoemd zijn in de vragenlijsten en interviews van de onderzoeksfase gezamenlijk verwerkt in het IZP 2.0. Hierdoor is het inzicht in elkaars expertise gegroeid en voelt iedere betrokken professional zich verantwoordelijk voor het gebruik van het IZP binnen de kinderpalliatieve zorg.

Het IZP project werd afgesloten met een symposium op 16 mei 2023.
Zie voor de terugblik: Symposium Wegwijs in kinderpalliatieve zorg: food for thought